多発性硬化症(MS)患者の日記

こんなに長く更新しなかったのは初めてかな？
具合が悪かったととか家庭の事情とかがあったわけじゃなくて、ただ単に、特に書きたいようなネタがなかっただけなんだけどね。(^^;

とはいえ、12月から就職活動大作戦が展開中で、年末年始までも面接の日程調整でバタバタしたりとか、何かと落ち着かない日々を送ってて、以前ほどこまめに更新する気力が充実してないのも事実。

もっとも、ネットの中だけでやたら元気でもしょうがないわけで(^^;、ただいま絶賛リアル社会で生産活動中です。(^^;
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毎年恒例らしい、東京都難病相談・支援センターで行われる難病患者の就労に関するイベントは、次回は来年の1月29日(日)午後に。

東難連の「最新情報一覧」の、2011.12.27付けのがその案内。

お役所側の人ばっかりだった去年までとは、すこーし傾向が違うみたいね。
障害者向け人材紹介会社の人が参加するみたいだし、今までよりは、より具体的な話が出るのかな？

とはいえ、なんだかんだいっても現実問題としては障害者手帳の有無で高ーい壁があるわけで、いくら今は難治性疾患患者雇用開発助成金（難開金）があるといっても、とてもとてもまともな就労支援に結びついているわけではないのは、私だけでなく多くの難病患者が体感してるはず。

さて、去年までとは状況も変わったし、これから先の１ヶ月でさらにどう変わるか予想もつかないし、行こうかどうしようか、今のところまったく予定は未定。
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ノバルティスのプレスリリースが出たわね。

『ノバルティスの「ジレニア」、3番目の大規模第III相臨床試験においても良好な臨床成績を示す』
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20111226.html (html)
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pdf/pr20111226.pdf (pdf)

オリジナルはこちら。
『Novartis drug Gilenya showed positive clinical outcomes for relapsing-remitting MS patients in third large Phase III clinical trial』
http://www.novartis.com/newsroom/media-releases/en/2011/1571509.shtml (html)
http://hugin.info/134323/R/1571509/488816.pdf (pdf)

ノバルティスの英語サイトもチェックしてるつもりだったけど、どうもここ何回か、リリースが出たのを見落としてるみたい。
まぁ、重要な内容は日本のサイトにも出てくるから、どっちも見逃す確率は低いとは思うけど、チェック体制をもう一回確認しておこうっと。

私も、可能な限り国内でのデータ収集に協力し続けたいね。
少なくとも私の場合、この薬の服用後に大きなトラブルや変化はないし、このまま有効なデータの蓄積に貢献できたらうれしいなっと。
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日本せきずい（脊髄）基金のサイト中の、参考になりそうな文書をとりあえずローカルマシンに保存。

私の場合は外科的な脊髄損傷ではないけども、「膀胱や直腸のはたらきは、脊椎を通る神経の影響を受けている」わけで、この文書の内容のそこらかしこに思い当たるフシがいっぱい。

リハビリのことを知りたいと思ったときには、MS患者用のはうまく見つからなかったけど、パーキンソン病の患者さん向けとかお年寄り向けとかのサイトが参考になった。

MSだから、神経難病だから、と決めてかかるのではなくて、ちょっと違う角度からモノを見てみると、意外に便利なモノがあっさり見つかることはあるわねぇ、ということで。
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あいかわらずのトイレネタだけども、何らかの病気の影響で似たような悩みを抱えている人はいくらでもいるだろうし、趣味系？のアブナイ方向の話ではなくて、マジメなオハナシなのであります。

オナカ、というよりはオシリ？の調子がやたら落ち着かず、デたいーーー！と思ってトイレにいってもうんともすんとも反応がなくなってしまって、あきらめて立ち上がったり歩き出したりすると、またまたデたいーーー！という強烈な欲求が繰り返されるという悲惨な半日でした。。。

それも、外出中で、建物の中にいるならともかく、移動時間はホントに恐怖だったわ。
今日の行き先の建物は、途中からはどこも和式と半々になってるところばかりで充分な数の洋式トイレがなくて、利用する人も立て続けにいる環境で、とても落ち着いて入っていられないところばかりで、帰宅するまでいったい何度、ソソウの恐怖を感じたことか。(幸いにして今日は無事だった。。。)
トイレの個室は２つ３つあっても洋式が一つだけ、、なんてところは、私にとっては危険なトイレという認識なわけですよ。

下痢とは違うのね。
出そうなのにトイレに座ると気配が消えてしまう。
そこに有る！そこまで来てる！という感触はアリアリなのに、お出ましになってくれない。
けど、あきらめてトイレを出ると、すぐにまた、出るーーーーー！という感触がやって来る。

看護師さん向けみたいな、排便障害に関する本を図書館から何冊か借りてきて読んだことがあるけど、どうも私、直腸に便が下りてきてる事実、便意の感じ方、便を送り出す蠕動運動、肛門の反応、このあたりのバランスが悪くなってる感じ。
もろ、神経の影響を受けてる部分だよねぇ。。。

出ては困るときに出てしまう疾患も大変だろうけど、出るべき時に出てくれないで便意だけひたすら感じるのも、これまた困りもの。
でもって、下剤や浣腸を使ったときとか自宅でしか出ない、と決まってるならともかく、ときには、出そうで出ないを何度も繰り返したあげくに、最後に急に強い便意が来て、外出中で近くにトイレがないとかの環境だと最悪の事態ということもあるわけで。。。

毎日飲むタイプの下剤をしばらく続けて飲んでみるべきかねぇ。
3、4日ごとにセンナ系の下剤を飲んでみるべきかねぇ。
ヨーグルトや乳酸菌系のサプリや食物繊維などはどれもこれもあまり効果は感じないし、大腸内視鏡でも問題は見つからないし、とにかく、出たいときにさっぱりすんなり出てほしいだけなのにぃぃぃぃぃ。
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外来リハビリ室の向かいには、通所リハビリだかデイサービスなどの部屋？がある。
リハビリ中、なにやらにぎやかな歌や音楽が聞こえてきてたんだけど、今週一週間、院内スタッフさんによるクリスマス余興が行われているとのこと。

女装の男性やら、ハンズあたりで売ってるミニスカサンタの衣装をきた人やら、ピンクレディーの振り付けを踊る人ありやらで、演じるほうも見てるほうも、にぎやかなショータイム？に盛り上がってるらしい。
手の空いたリハビリスタッフさんたちもみんな、部屋の入り口からおもしろそうにのぞき込んでたみたい。

そんななか、担当の若い女性PTさんと自分たち世代でのアイドルは誰だったとかなんとかのジェネレーションギャップ的な話をしているうちに、ふとした瞬間に、ウチの母**才なんですー、と言われた瞬間、大ショーーーーーック。
彼女のお母さまは私の一つ上、もしかしたら誕生日の関係で同級生かも！？ってなお年だったのでした。。。

そりゃーさぁ。
クラス会やらmixiやらで、同級生たちの「うちの子は**才」とか「成人した」だの「就職した」だのとは見聞きしててるけど、実際に実物？が目の前に立派な社会人として仕事してる様子を目の当たりにすると、何やらくらくらするものを感じてしまったわ。(^^;
アタシって、それなりな年に子どもを産んでたら、こんな大きな子ども？がいるような年だったんだー！！

直接には知らないけど、計算的には、同級生ですでに「祖父母」という立場になってる人もいてもおかしくない。
私はあいかわらず、独身時代の気分が抜けてないってーのにー。(^^;
# 独身時代から成長していない、とも言う。(自爆)
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座椅子寝落ちの後に中途半端な時間に目がすっかり覚めて、今さら寝るに寝れなくなったので、あきらめて凍りつくような寒さの中で起床。(と言えるのか？(^^;)

これ、年がら年中わりとよくやっちゃうんだけど(^^;、いつも風邪ひくわけでもなく寝不足でふらふらになるわけでもなく、特になんてことはない私は、難病患者のくせにへんなところではやたらめったら健康のようで。
# 自慢するようなことではない。(^^;

さて、社会保険労務士さんがオーナーらしい、「間違いだらけの障害年金」というタイトルのブログを発見。

そのブログのこの記事、まさに今の私が言いたいことにぴったしなので、おもわず脊髄反射でリンクw
「障害年金：医者が正しいわけではない」

そうそうめったにお目にかからないケースに詳しくないことを責める気はさらさらないけど、医師や医療機関の言うことなす事すべてが正しいと思っててはいけない場合もよくあることは、患者としてよーく知っておいたほうがいいですね、ということで、つくづく。
えぇえぇ、この手の実体験の経験値がちゃくちゃくと上昇しつつありますからね、このワタクシ自身。
# こんな経験なんか積み重ねたくないのが本音だいっ！
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以前にも書いたけど、近い将来に向けての障害年金対策で、記憶と記録が確かなうちにと、２箇所のクリニックからの初診証明＝「受診状況等証明書」を集めているところなのだけれど、１箇所めは受付と社会保険事務所の両方のババ、、ご婦人方とすったもんだの末にやっと手に入れて、もう一箇所は受付預けにして後日に取りに行く、ということになっていたんだけど、スムーズにいくかと思った２箇所めも、今度は医師本人と少々すったもんだに。。。

いえね。書いてはくれたのよ。
けど、内容に不備があって、私にとって一番必要な情報が抜けてたから、もう一度受付の人に事情を話して書類を預けて帰ってきたんだけど、夜に医師本人から電話がかかってきてさぁ。

そのクリニックには、まだMSどころか神経内科という診療科ですら認識がないときに１回受診して、その後、MS疑いのときにもう一度受診してるんだけど、２度めの受診の記録だけを書かれて、１回めの記録が抜けてたから、そこを書いてもらわないと困る！と伝えたんだけど、その医師が追加記入するのを渋る渋る。

受診の記録は確かに残ってるんだけど、そのときの症状は多発性硬化症では考えられないとか、多発性硬化症との関連とは思えないとか、いかにも、そんな証明なんか出来ない・したくない、書きたくないってオーラがぷんぷんただよってくる電話の内容で。

開業して数年の、近所では評判の良い、患者が押しかけてるあいそのいい整形外科の医師で、実際、勉強不足でこういう書類はあまり書いたことがないなどと謙虚な態度はいちおう感じるから、それなら何のための・どんな性質の書類か説明してる文書を持っていこうか？急いでもいないし納得したうえで書いてくれればいいから、と提案したけど、そこまではいらないと言うわりに、なかなか素直に納得もしてくれず、

MSとの関連が証明できるとか出来ないとかは、その書類には関係ないのっ！
その時その症状を訴えてたけどレントゲンで何も異常はなかったとカルテに残ってるなら、その記録をそのまま転記してくれればいいのっ！

てなことを何度も何度もオブラートに包んで繰り返すハメに。

だいたい、アナタがいくらMSでその症状は出ないったって、事実、その１回めの受診のときの症状がそのままずーーーーっと今に続いてて、結果的に後遺症として私の歩行に多大なる悪影響を及ぼして、杖生活になったり、身障者手帳の取得につながってるんだってばっ！！
もしもあのときにアナタが神経筋疾患の疑いを少しでも持ってくれてたら、もしかしたらここまで足の状態が悪くなる前に予防治療を受けられてたかもしれないのっ！！
整形外科医で、神経難病の多種多様な症状について特別に詳しくないんだったら、そんな症状が出るわけないなんてエラそうに決めつけないでよっ！！

と怒鳴りつけたい気持ちが頭隠して尻隠さず状態でだんだんイライラしてきたあたりで、ようやくその医師が、カルテに残っている記録を追記することを了承した。
納得しきってなさそうな口調ではあったけど。
障害年金の手続きや内容についてほとんど知らないんなー、という印象だったわね。

記憶と記録がまだたっぷりと残ってて、ネット等から事前に充分な情報を集めることができて、正当(と思われることの)な要求をどうどうと主張できる私ですら、受診状況等証明書をもらうのにこんなに大変な思いをするんだから、医療機関から強気なことを言われて言い返せない人とか、言われたことをそのまま信じちゃう人とか、年月がたってから書類集めをしようとする人とか、そういう人たちが大勢、本来受けられる福祉を受けられずに不利益を被ってるんじゃないかと思ってしまう。

私だって、将来的に車いすユーザーになったり失明する等の可能性は一般の人に比べてはるかに高いわけで、、そのときになってからこんな書類を集めようとしたら、あまりのハードルの高さに心がくじけてあきらめてしまうかもしれないと、ものすぐーーーーく感じたわ。

今どき、医療機関も過酷な労働やモンスターペイシェントやその他諸々のたくさんの問題を抱えて大変だろうとは想像できるし、それはそれで同情するけど、同時に、医療機関の無知無理解に泣かされてる患者だってそれ以上に大勢いるかもしれないんだよーーーーー！！

しかし、素人考えなんだけども、整形外科医として大学病院や東京みたいな人の多い場所の開業医で10年20年もやってたら、障害年金の申請書類の一つや二つ、経験してるような気がするんだけどねぇ？
あんがい、知らないものみたいだねぇ。
患者の立場からしたら、困ったことだわねぇ。。。
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また新しいコトを知ってしまった。
（ルパン三世での、ごえもんの名(迷？)セリフの調子でよろしくw）

シロウト的に、数年前にリハビリを受けられる期間に制限が設けられて現場レベルではすったもんだの大騒ぎがあった、、くらいは知ってたんだけど、MSはその制限からは除外されていると担当PTさんに聞き、ちょっとググったところ、こんなブログ記事やこんな報告やらを見っけ。

これって、世間的には大批判された改定だったようだけど、私みたいな「先天性又は進行性の神経・筋疾患の患者」にとっては、良い方向への改定だったってことだよね？！

まさに今の私は、『改善』の見込みは薄いけれども、歩行器や車いす生活に移行しないよう、万が一そういう時が来るにしても、その時までの期間が少しでも先になるよう、身体機能の低下防止＝現状維持を目指しましょう！ってことでのリハビリで、『治療上有効であると医学的に判断される場合』そのもの。

正々堂々と、医療としてリハビリを受けていいんだ、私たちって！！
誰に何の遠慮をする必要もないんだっ！！

けど、歩行困難をはじめとして身体機能が低下しつつあるMS患者で、適切なリハビリを受ける機会を持てる人って、いったいどれくらいいるんだ？

自分の経験的に、そう多いとは思えない。
リハビリを受けたくても通える病院が近くにないとか、リハビリの必要性に気がつかないまま、医師からも特別な提案をされることもないまま、どんどん歩きにくくなっていく人が圧倒的多数な気がする。

神経難病の外来リハビリを受けられる病院探しは、自治体によっても情報源が違いそうだけども、役所の高齢者福祉や介護保険を扱ってる部署とか、保健所あたりがねらい目らしい。
電話や窓口での担当者がイマイチわかってなさそうだったら、その部署にこの手の情報を持ってそうな人がいないか、しつこく聞いてみるのも有りかもしれない。
特に、その部署に勤務している理学療法士さんがいたら、かなりの確率で地元の病院情報を把握してるはず。

リハビリ科を標榜しているからといって、どこでも神経難病のリハビリを受け入れてくれるわけではないのは要注意。
近隣のリハビリ科を掲げている病院に片っ端から問い合わせするよりは、まずは役所を利用して下調べするほうが効率的かも、、というのが実体験です、はい。
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まったくありがたいことに人材会社からはモテまくりで、ぞくぞくと企業の紹介をいただき、ポチポチと企業訪問の予定が入りつつある今日この頃。
今までの経歴やスキルが大いに関係してるとはいえ、ここまで手帳の威力は絶大なのかと、正直、そら恐ろしく感じてるくらい。
もっとも、今の時点では完璧に取らぬ狸のなんとやらでしかないわけで、油断大敵。

そんなわけで、だんだんと平日にふらふらできなくなりつつあるし、この類の傍聴は最後のつもりで厚労省に行ってきた。

『第2回 障害者雇用促進制度における障害者の範囲等の在り方に関する研究会』

ちらりと見えた受付リストには数十人の傍聴申込者がいたような感じで、実際、座席も45人くらい分が用意されてたけど、開始時には15人くらいで、遅刻した人がちらほら後から増えたけども、それでも最終的に20人弱だった。

ほとんどが当事者や支援者や関係者みたいな感じで、マスコミっぽい人がいたかいなかったかは不明。
世間的にはあんまり関心を持たれてないテーマなの？？
そんなバカな？！

会議の内容は、難病や発達障害の人の話ももちろん含まれてたけど、精神や知的の人たちの話題が中心だった感じ。

途中、支援の立場にいる委員の人？の発言にびっくり。

精神か知的か、そのあたりの人のことの話だったと思うけど、障害者枠で採用した人に机だけ与えて仕事は与えないとか、もっとひどいケースだと、来なくていい＝いわゆる「出社に及ばず」と言われている人がいるとか。
完全に、お役所向けの表面的な数あわせ。
仕事にやりがいを感じてる人の勤務年数は長い傾向にあるとか、逆に、やりがいを感じられなければ短期離職につながりやすいとか、そんな当たり前のデータも出てるってーのに！

雇用する企業側の立場の委員？の発言もあったけど、仕事を与える側がうまく仕事を割り振ればスムーズにいくところを、「そこまでやってらんない！めんどくさい！」という企業は少なくないようで、わりと軽度の身体障害のみの場合と、精神や知的障害とでは、とても「障害者雇用」としてひとつに括れないほどの違いがあるみたい。
それは今ちょうど、私自身がものすごく強く実感してるんだけどね。。。

とりあえず、今の私は光がさんさんと差し込むようになったんだけど、同時に、今まで見えてなかった影の部分も見えるようになっちゃった、という感じ。
なんだかとっても複雑な心境。

とはいえ、私も生きていくために働かなきゃいけなくて、人のことをあれこれ心配する余裕はまったくないので、まわりから何を言われようと、なりふり構わずに、ようやく手にした手帳を振りかざして就職活動するしかないんだけどね。。。
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