多発性硬化症(MS)患者の日記

インターフェロンβで再発予防効果が得られるかどうか、今はともかくやってみないと結果がわからないバクチのようなものだけども、血液検査でその効果が期待できるかどうかわかるようになる！という、画期的な論文？の内容にさっそく食らいつく(^^;MS患者は少なくないようで、このニュースをとりあげているブログ等々がぞくぞくとひっかかる。

そのうちリンクが切れて読めなくなるだろうけど、とりあえず、
読売と
「多発性硬化症、血液検査で治療薬ピッタリ…阪大」
日経の記事。
「標準薬効かない患者見極め　阪大、多発性硬化症で手法」

まぁねぇ。
自己注射なんぞ、しても効果がない／低いって事前にわかれば、わざわざつらい思いはしたくないもんねぇ。
それしか選択肢がなかった時ならまだしも、再発予防効果を見込める経口薬が世に出た今となっては特に。

はやくこの診断方法が確立すればいいねぇ。
第一選択肢としてイムセラ／ジレニアを希望する人が、まずはインターフェロンから！と、経口薬が適合するかどうかの検討すらしてもらえずにばっさり入り口で拒否されて泣いてる声は見聞きしたくないねぇ。

ところで、この記事のオリジナル論文がこれ↓なのかどうか、英語の得意な人はどうかご自分で検証してください。
違ってても、お願い、私を責めないでー！(^^;

The Journal of Immunology版
「Elevation of Sema4A Implicates Th Cell Skewing and the Efficacy of IFN-β Therapy in Multiple Sclerosis」

PubMed版
「Elevation of Sema4A Implicates Th Cell Skewing and the Efficacy of IFN-β Therapy in Multiple Sclerosis.」

ところで、先日のヒラメ筋といい、このところ大阪大学がMSに関してやたら画期的？な論文を連発してる気がする。
たまたま？
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大人になるほど聞こえなくなるという高周波音。いわゆるモスキート音。
誰かのブログでこんなチェックサイトを拾ってしまったので、ついつい試してみる。(^^;

結果、高音は12,000Hzまでは聞こえてきて、13,000Hzからはダメ。
低音は、100Hzと75Hzは問題ないけど、50Hzは左と両方なら聞こえるけど右だけだとダメで、25Hzはまったく聞こえない。

いくら若いと自分で言い張ったところで、どうやら私は、肉体的に立派な「大人」らしい。(爆)
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イムセラ／ジレニアの導入について、東北大の多発性硬化症治療学寄附講座ブログで明確な基準が公開された。

「フィンゴリモド（イムセラ、ジレニア）の導入について」

少なくとも現時点においては、この方針で動いてるってことね。
こんな基準を設けてなくて、行き当たりばったり、といかないまでも、一例一例手探りで導入してる病院はいくらでもありそうな気がするなぁ。
ネットでの患者の書き込みをあれこれ読んだり直接に話を聞いたりした限りの印象とはいえ。:-(
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7月に札幌で、「 北海道MS・NMO医療フォーラム」なるイベントがあるそうで。

医師や看護師だけでなく、リハビリ関係者等の様々な医療関係者や福祉関係者が連携するのって、ほんと、切実にMS患者(に限ったことではないけど)に必要。
このへんの縦割り関係に苦労した(より正確に言えば過去形ではなくて現在進行形)当事者の一人として、こうしたイベントが開催されるのは、自分が参加できない地域とはいえ、なんだかうれしいわね。
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詳しく調べようとする根性はなく(^^;、Biotodayの記事では詳細がわからないんだけど、臨床試験中のLemtradaという薬が第3相直接比較試験で、Rebifよりも良い結果が出たんですと。

これ、去年の秋くらいからネットにぼちぼち流れてる内容と似てるんだけど、新しい結果が出たってことなのか？
4月24日付けのサノフィのリリースまではたどり着いたんだけど、(残念ながら当然に)私の英語力ではほぼ理解不能。

まぁ、MS友の会が厚労省に陳情してるみたいだけど、レビフですらまだ日本に入ってくる目途は立ってないわけで、その先の薬となると、いったい何(十)年に日本で使えるようになることやら。
実際問題、気の遠くなるような、今の時点では夢物語以外のなにものではない話題ではあるわね。
夢物語でも無いよりはマシ、という考え方も、しようと思えばできるけどねw
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ジレニアに関して、またまた新しいニュースリリースと、印刷用PDFが。

オリジナルのリリースと印刷用PDF。

翻訳された順番が入れ替わったらしく、こっちのほうが、いっこ前のよりも一日前に発表されてたのね。
気がついてなかった(^^;

海外治験から数えれば、もう７年分のデータがあるんだ。へー。
国内治験からの参加者も、早い人ならもう飲み始めてから4～5年くらいになるんじゃない？

ネットの声を見てる限り、ジレニア／イムセラを希望しても、「安全性のデータがまだ(少)ないから」てな医師の見解で門前払いされてるケースもめずらしくない感じ。
副作用の危険性などをちゃんと理解したうえで処方を希望する患者さんがいた場合に、医師側の認識の問題だけで拒否されることが減る方向に進めばいいね。
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ジレニアについて、ノバルティスの日本サイトのニュースリリースと、印刷用PDF。

オリジナルは、米国版と米国版PDF、欧州版と欧州版PDFにて。

どうせなら、「Gilenya information center」の日本語版も欲しいよー！

(2012/04/28 追記)
アメリカ版の、日本サイトでのニュースリリースと、印刷用PDF。
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イムセラ／ジレニアの薬価。
今年4月の薬価改定で、今までの1カプセル8172円から7922.3円になったそうで。
昨年11月に発売されたばかりなのにもう改定されたのはちょっとびっくり。
薬価って、そーゆーモノなのかねぇ。よくわかりませんです、はい。
薬価を調べるサイトはいろいろあるようなので、気になる人はご自分の目でご確認を。
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今日のBiotodayの記事からたどっていって、ノバルティスの英語サイトの中の
「Gilenya information center」
なんてページの存在に気がついた。いつの間にこんなページが開設されてたんだー！？

で、現時点での最新ニュースが、わかる/想像できる単語をつなぎ合わせてざくっと読んだだけなので(Biotodayの記事以上には)細かい内容まで把握してないとはいえ、かなり楽しくなさそうなネタなところがとってもご愛敬。。。:-(
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先日、そこそこ混んでた電車でたまたま一つ空いてた優先席に座ったら、次の駅で松葉杖の女性が乗ってきたのに気がついた。
乗換駅だったのでざざっと人が入れ替わって、一瞬空いたいくつかの優先席がひととおり埋まった後で。

私が降りるまで残り時間あと約15分。
一瞬迷ったものの、その日の私はわりと足腰が元気な感じで、混雑具合もさほどではなかったから楽に立っていられそうで、私よりもその人の近くに座ってる人たちが誰も譲る気配もなさそうだったし、なんだか立ってるのが大変そうな雰囲気に見えたので、等々で、まぁいいやと思って席を譲ろうとしたら、先方も私の杖に気がつき、かなり遠慮しつつも座れれば助かるし、といった様子で、何度かやりとりがあった後に、結局はその人が座ることになった。

まぁ私も、見るからにお年寄りとか、明らかに自分より年上の人から席を譲られたらとっさに遠慮しちゃうし、結局は自分が座るにしても二度三度押し問答の末、ってパターンになるから、その人の気持ちはわかる（つもり）。

で、この後に苦笑いの展開が待っていた。
一連のやりとりを見てたと思われる、他の優先席に座ってた同僚ふうの二人連れ男女が、今度は私に席を譲ってくれた。(^^;

この人たちが座ってたのは松葉杖の人が乗ってきたのを見えない位置で、もともと私が座ってた席は見える位置関係。
私と同じ駅から乗った人たちで、たぶん、たまたま次の駅で席が二人分空いたから並んで座ったってだけの健常者。
その人たちが乗ったとき、一つ空いてた席には座らなかった様子が見えてたからね。

で、なんだかバツが悪い気はしたんだけども、状況的に必要以上に悪遠慮する気もなくて、結局は向かいの優先席に移っただけの形になった。

ええかっこしぃするつもりでもなんでもなくて、自分よりも立ってるのが大変そうに見える人がいて、たまたまその日の自分は揺れる電車の中で15分くらい立ってても大丈夫そうな体調で、だから席を譲る気になったんだけど、見る人によっては、親切の押し売りというか自己満足というか、イヤミな行為に見えたかもしれないね。

けど、人にどう思われようと関係ないっす。
そのとき、立つ根性が自分になければ、ごめんなさいと思いつつそのまま座ってただろうし。

自分ができるときにできることをする。
自分がしてもらったらうれしいことを、自分ができるときにする。
ただそれだけ。
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