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24時間テレビにおける多発性硬化症 [MS関連の雑談]

こん平さんが出演するのは新聞にも出てたけど、その前の夕方の時間帯にMSの女性のことが放映されるという情報を拾ったのはMS友の会の掲示板。

せっかくなので?しっかり見たんだけども、まぁ、そこはさすがに、感動とか障害ゆえの困難に対する努力みたいなものを強要してくださる24時間テレビだなぁ、、と思ったわけで。。。

そのドイツ在住の日本人MS患者さんのことは、15年前の24時間テレビでも紹介したらしい。
当時の映像を少し流したあとは、15年を隔てて症状が進行した、今は食事や歯磨きすら一人でできなくなってほぼ全介助の生活を送る彼女の映像が流れたわけですよ。
そういう生活でも頑張って生きてます!日本在住の年老いた親より先には死にません!、、みたいな。。。

その人は、前回の放映時で30代の半ば、今回は40代後半。
ダイエット食品の使用前・使用後じゃないけど、MSという病気のことや、治療方法の現状とかをよくわかってない患者当事者や家族の中には、「(10年20年後には)私もああいうふうになっちゃうの?!車椅子生活になる可能性はやっぱり高いの?!」と、テレビを見てて暗い気持ちになってしまった人もけっこういるんじゃないかと思ってしまったのでした。。。

だけどね!
今、MSの薬は世界的にものすごく研究開発されてるし、そのうちの一部とはいえ日本でも使える薬は少しずつ増えてるし、おそらくはまた今年ひとつ、日本で使える薬が増えるはずだし!
MS専門医の中には、(近い将来には)MSは治る病気になると思ってる!的なことを患者向けの講演でおっしゃってる先生もいるし!

日本で最初のMSの薬が使えるようになったのは、まだたったの15年前。
5年10年20年先にはどれだけ進歩してるか、想像もつかないんだからね!

そもそも、あの彼女が今、ドイツでどんな治療を受けてるのかわからない。
あの状態が、MSの確定診断以降に適切な治療を受けてきた結果なのか否か、まったくわからない。

日本だって、住んでる地域や通院先の病院や医師によって、受けられる治療にまだまだ大きな違いがあるのが現実であって、MS患者の全員が全員、適切な治療を受けられてるわけじゃないよね?

こん平さんも、MS患者としては状態が悪い感じに見えるけど、それにしたって、発症時の状態からして典型的なパターンじゃなかったみたいだし、糖尿病も併発してるようだし、わりと平均的?な年齢で発症+わりとよくある症状があるものの日常生活はそこそこできてるようなMS患者とは単純には比較できないんじゃないかなぁ。

今の日本なら、世間一般的な寿命が尽きるまでにMSが直接の原因で寝たきりになる可能性は低いんじゃないのかなぁ?車椅子になる可能性も、そんなに高くないんじゃないかなぁ?(希望的観測?)

ご本人や周囲の人たちの努力とか苦しみとかは察して余りあるんだけど、「こんなに大変な状態なのに、それでも私は頑張ってます!前を向いて生きてます!」イコール「だから皆さんも頑張りましょー!」「感動をありがとー!」ってニオイがぷんぷんしてるばかりで、病気や障害のために当事者たちが本当に困ってることとか支援してほしいところをしっかりスルーするのは、いかにも24時間テレビだなと。

「感動ポルノ」という言葉をあらためてググってしまった本日でございました、はい。
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コメント 4

なお

はじめまして!私もMS患者です!
全く同じことを思いました!そして番組をみたあと、ただただ絶望しただけです。
感動を煽り立てただけで、番組を見てMSを初めて知った方はパーキンソンと区別もつかないと思います。
悲惨な状況の中、『生きてる理由がわからない』と言った彼女は今回の出演でなんの希望も見出せなかったことでしょう。パートナーが素晴らしい方だったのは見ていて救いでした。
by なお (2015-08-25 09:37) 

まらお

全く同じ意見です!!
24時間テレビ、とても偏っている番組に思えます。
by まらお (2015-08-25 16:40) 

しろ

 共感しきりです。
あのやり方、何とかしてもらいたいものですね。
記事ありがとうございます。

by しろ (2015-08-25 22:23) 

ぽんた

なおさん、まらおさん、しろさん
皆さん、こんにちは。
まとめてのお返事で失礼します。

しょせんは24時間テレビ、と割り切るしかないんですけど、当事者的には、感動を受けたとして好意的な意見よりは、不快とか不安に思った人のほうが多そうな感じですね、ネットの書き込みをあれこれ見る限りでは。

けど、一人は発症が20年以上前で、発症初期にはインターフェロンも出てない時代だったろうし、適切な治療を適切なタイミングで受けてない可能性が大きいのではないかと私は思ってますし、こん平さんも、診断に至るまでの経緯とか症状が、ありがちなパターンとはかなり違う感じ。

ほんと、若い患者さんには特に、あの二人を自分に投影して悲観しないでほしいです。

by ぽんた (2015-08-29 20:56) 

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