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「軽症かつ高額」に判定されるのかなぁ? [難病全般]

今年の特定疾患の更新書類。
先週のうちに東京都福祉保険局のサイトで見つけた問い合わせ先のコールセンターに電話して、発送予定日と提出期限をしっかり聞いて、届くのが間に合わないことを想定して厚労省のサイトから診断書は印刷しておいたんだけど、ほんとにぎりぎり、土曜日に書類が届いたので、なんとかホンモノ?の診断書を病院に預けてきた。

えぇ。今回の受診日、なんたって本日だったので。
この病気になった当初、都が書類を金曜に発送して、私の受診日が月曜で、病院から帰ってきたら更新書類が自宅に届いててがっくし、、ってパターンを何度かありがたく経験させていただいたおかげで:-p、受診の予約日をうまいこと調整するとか、いいかげん二度手間回避の知恵はついてたんだけど、今年は去年までのパターンと違って更新期限がずれたから書類が届く日の予測ができなくて、どうなることかと思ってたのですよ。

送られてきたモノもダウンロードしたモノも内容は同じモノなんだけどさ、やっぱここはすっきりと、ホンモノ(しつこい?(^^;)の書類で作ってもらうほうがなんか気分いいし。(深い意味はまったくない。(^^;)

これからいろいろ書類を揃えなきゃいけないけども、今年の東京都、「軽症かつ高額について」に該当したら、ひと手間めんどくさいことになりそう。

いくつかよその県のサイトを見たら、領収書とか月の上限管理票で済むところもあるようだけど、都はそれじゃダメで、別に医療機関の証明書をとらされるみたい。
近所の薬局で薬もらってる人ばかりじゃないのにね。考えただけでうんざり。

ネタ元は、東京都福祉保険局の『軽症かつ高額について』。

該当しそうな皆さん、心の準備をしておいてもいいかもしれません。。。
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MS専門誌、このまま撤退?復活する日は来る? [MS関連の雑談]

「MS FRONTIER」という、「本邦初の多発性硬化症(MS)専門学術誌」をうたい文句にした医学雑誌があるんだけど、もはや「あった」と過去形にするのがふさわしい状態?

専門誌だから内容はほとんど理解できないだろうし、わざわざ買う気にならなくて、ときどき出版社のサイトで特集内容がなんなのかちらちら眺めてるだけだったんだけど、5月と11月に出るはずのこの雑誌、7月くらいになってもまだ最新刊の情報が出なくて、出版が遅れてるのかなぁ、、と思ってたら、いつの間にか「休刊雑誌」の欄にしっかり載ってましたですよ。

結局、2012年の秋に発行されてから全5冊、まる3年もたずに廃刊ですかー?
需要が少なかったのか、ネタが切れたのか??
まぁ、ある意味、日本の医学界においてはMSなんてニッチ市場だろうからねぇ。

# 休刊を知る前、紀伊国屋の新宿南店の店頭でこないだ一冊見かけたのよね。まだ残ってるかな?残ってたら、記念に?買っとくべきか?(^^;
## ジュンク堂も見てみたけど、見当たらなかった。うすいから見落としたのかもしれないけど。(^^;
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24時間テレビにおける多発性硬化症 [MS関連の雑談]

こん平さんが出演するのは新聞にも出てたけど、その前の夕方の時間帯にMSの女性のことが放映されるという情報を拾ったのはMS友の会の掲示板。

せっかくなので?しっかり見たんだけども、まぁ、そこはさすがに、感動とか障害ゆえの困難に対する努力みたいなものを強要してくださる24時間テレビだなぁ、、と思ったわけで。。。

そのドイツ在住の日本人MS患者さんのことは、15年前の24時間テレビでも紹介したらしい。
当時の映像を少し流したあとは、15年を隔てて症状が進行した、今は食事や歯磨きすら一人でできなくなってほぼ全介助の生活を送る彼女の映像が流れたわけですよ。
そういう生活でも頑張って生きてます!日本在住の年老いた親より先には死にません!、、みたいな。。。

その人は、前回の放映時で30代の半ば、今回は40代後半。
ダイエット食品の使用前・使用後じゃないけど、MSという病気のことや、治療方法の現状とかをよくわかってない患者当事者や家族の中には、「(10年20年後には)私もああいうふうになっちゃうの?!車椅子生活になる可能性はやっぱり高いの?!」と、テレビを見てて暗い気持ちになってしまった人もけっこういるんじゃないかと思ってしまったのでした。。。

だけどね!
今、MSの薬は世界的にものすごく研究開発されてるし、そのうちの一部とはいえ日本でも使える薬は少しずつ増えてるし、おそらくはまた今年ひとつ、日本で使える薬が増えるはずだし!
MS専門医の中には、(近い将来には)MSは治る病気になると思ってる!的なことを患者向けの講演でおっしゃってる先生もいるし!

日本で最初のMSの薬が使えるようになったのは、まだたったの15年前。
5年10年20年先にはどれだけ進歩してるか、想像もつかないんだからね!

そもそも、あの彼女が今、ドイツでどんな治療を受けてるのかわからない。
あの状態が、MSの確定診断以降に適切な治療を受けてきた結果なのか否か、まったくわからない。

日本だって、住んでる地域や通院先の病院や医師によって、受けられる治療にまだまだ大きな違いがあるのが現実であって、MS患者の全員が全員、適切な治療を受けられてるわけじゃないよね?

こん平さんも、MS患者としては状態が悪い感じに見えるけど、それにしたって、発症時の状態からして典型的なパターンじゃなかったみたいだし、糖尿病も併発してるようだし、わりと平均的?な年齢で発症+わりとよくある症状があるものの日常生活はそこそこできてるようなMS患者とは単純には比較できないんじゃないかなぁ。

今の日本なら、世間一般的な寿命が尽きるまでにMSが直接の原因で寝たきりになる可能性は低いんじゃないのかなぁ?車椅子になる可能性も、そんなに高くないんじゃないかなぁ?(希望的観測?)

ご本人や周囲の人たちの努力とか苦しみとかは察して余りあるんだけど、「こんなに大変な状態なのに、それでも私は頑張ってます!前を向いて生きてます!」イコール「だから皆さんも頑張りましょー!」「感動をありがとー!」ってニオイがぷんぷんしてるばかりで、病気や障害のために当事者たちが本当に困ってることとか支援してほしいところをしっかりスルーするのは、いかにも24時間テレビだなと。

「感動ポルノ」という言葉をあらためてググってしまった本日でございました、はい。
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岐阜での医療講演会(の備忘メモ) [MS関連の雑談]

もう一ヶ月近くも前のことだけど、気力体力不足で書く根性がなくて、ようやく書く気になるまで復帰。(^^;

2015/7/4(土)、新幹線の岐阜羽島の駅近く(いちおう徒歩圏ではある)の羽島市福祉ふれあい会館で、かの有名な斎田先生による
「多発性硬化症と視神経脊髄炎 最新治療の大きな成果と安全性」
という講演会があったのでした。
主催は、岐阜県難病団体連絡協議会。

13時スタートで、一時間半の講演の後に30分ほどの質疑応答の予定だったらしいけど、もちろん当然に(^^;、先生はいくらしゃべってもしゃべり足りないご様子で、講演は約10分延長。
普段の医療講演は、せいぜい一人の先生の持ち時間は長くて30分がいいとこだから、ここまでたっぷり斎田先生の話を聞けて大満足。(^^;

今年はMS友の会の総会に出られなくて斎田先生のお話を聞けなかったから、この機会を逃してなるものか!ということで、わざわざ出向いたのでした。

人生最初で最後の?岐阜羽島駅は、政治駅にふさわしい?、閑散とした雰囲気に大いに納得。(^^;
いえね。関西方面での新幹線ではいくらでも通り過ぎてるけど、降りる機会なんて、今までもこれからも、そうそうあるとは思えない。(^^;

事前申し込み不要のこのイベント、患者と付き添いや家族を合わせて、ざっくり80人くらいの参加者だったんじゃないかなぁ。
地域的に多発性硬化症の講演なんかそうめったにないだろうし、岐阜だけでなく愛知からも何人も参加者がいたみたい。

主催者側にとっても予想外?の人数だったようで、用意してあった椅子の数ではぜんぜん足りなくて、続々と机と椅子を増やしてた。

東京のはずれでたったの20人くらいしか参加者がいなかったときとは大違い。

質疑応答の後には、希望者が円になって、自己紹介や経験談を共有する場が作られてたみたい。
私は一言だけ先生にご挨拶させていただいてすぐに帰っちゃったから、どんな雰囲気になったのはわかんないけど。

ちょっと気になったのが、これだけの人数がいたわりに、車椅子の当事者はたぶんいなかったし、杖使用者も私の他にいたのかな?少なくとも私の目には入らなかった。

歩行困難があるよね?って人は何人も見かけたけど、気がついたのは、お年寄りとか向けのやや足の悪い人用のショッピングカートを使ってる人が一人。
そのカートも、新聞広告でときどき見るけど、スワニーの本格的なやつじゃなくて、杖代わりにしないように、と注意書きがある基本的には健康な人向けのやつ。

公共交通機関が発達してる地域ではないから会場まで車で来てる人がほとんどだったろうし、駐車場から会場までの短い距離を車椅子や杖ナシで歩く人はいるとは思うけど、それにしても、東京以外の開催地でのMS講演に何回か参加してきた感触的に、MS患者の集まりでこれだけの人数が集まってるのにここまで車椅子の人や杖使用者を見かけないことに、なんか不自然な感じを受けた。

内容的には、斎田先生なので?、他のMS専門の先生方に比べて、いつものように「行け行けゴーゴー!」(古っ(^^;)な方向性のお話。
治療を受けるかどうか決心がつかなくて背中を押してほしい人にとってはちょうどいいかな、と。(^^;

ある意味、他の多くのMS専門の先生方よりは、ぶっ飛んでるというか、かっ飛ばしてるようなところがないこともないんだけど、それはそれで斎田先生の個性ということで、私は好きなんだよな。(^^;

基本的な講演内容は、先生が運営されているサイト『MSネットジャパン』がなぞられてるようなもの感じだったので、そちらをときどき読みにいけばいいでしょう。Q&Aコーナーもあるし。

# Q&Aコーナーは、登録制だけど東北大学の多発性硬化症治療学寄附講座にもあるので、そちらも参考に。

とりあえず一つだけ、ここに書いておきたいことがある。
先生は、正しい情報を得ることを声を大にしておっしゃっておられた。

一人のドクターが扱う症例数の違いから、どうしても各ドクターの経験値の差が出てしまって、受けられる治療に大きな差が生じてしまってる現実とか、ネットの情報の多くは正しくないとか、知ってる人にとっては今さら当たり前のことだけどその「当たり前」が決して多くの患者にとって「当たり前」でないことを心配しておられた感じ。

患者会も積極的に利用するように、ともおっしゃってて、正しい情報の代表として、先生はMSキャビンをあげておられた。
# 情報としてはやや古い・保守的、、という条件付ではあったけど。(ノーコメント(^^;)

今までに同じことをもう何回言ってるか数え切れないけど、SNSとかブログとかmixiとかの、患者同士の情報交換や交流が役に立つことは多々あるのも事実だとは思うけど、見ず知らずのどこの馬の骨かわからない匿名の相手の言うことを信じるばかりではなくて、きちんとした情報源にアクセスして、適切な情報を取捨選択できるようなスキルとか常識とか教養を身につけるのが、何よりも自分自身の利益につながると思いますですよ、はい。

帰路、降り出した雨の中で名鉄の駅への道に迷って泣きそうになった苦い思い出とともに、名古屋駅のデパ地下で季節限定の赤福氷をぱくつき、新幹線ホームで念願(^^;のきしめんを食べて、それなりにプチ旅行気分を味わった一日でございました。

(注)講演に関する記述はすべて私の主観に基づくものです。事実が正しく記載されている保障はありません。
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難病者の人権保障の確立を求める意見書 [難病全般]

7月8日(やたら具体的(^^;)からの不調から、ようやくに脱しつつあります。
せきがほぼ収まるのに約3週間。特に最初の2週間は苦しかったなぁ。
耳のほうも、どうにか完治直前の感じ。ちょうど耳鼻科クリニックの夏休みに重なるってのもあって、特に気にならない限りはもう来なくてもいい、と先生のお墨付き?も出たし。

ということで?、ここ3週間ばかしは仕事以外は最低限おとなしい生活をしてたけど、のどもと過ぎればなんとやらで(^^;、夕べは久々に、仕事帰りに夜のお出かけをいたしましたですよ。
月末最終日ということで、もし何かトラブルがあったら行けないところだったけど、日ごろの行いがよいので?何ごともなくとっとと定時で会社あがれたし。(^^;

日本弁護士連合会、いわゆる日弁連主催の
シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」

で、こっちは7/16にできたてほやほや?、7/28付けで内閣総理大臣その他の関係各位に提出されたばかりの
難病者の人権保障の確立を求める意見書
に関するアナウンスと資料ね。

事前申し込み不要だったこのイベント、見るからに障害者や難病患者の当事者だろうなって人たち、法曹界の人だろうなって雰囲気の人たち等々、だいたい120人くらいで、会場座席はかなり満席に近かった感じ。

ライブでネット中継してたようだけど、全国の皆さんはうまく見れてたのかな?
会場では、自分のiPod touchではwifiがつながらなくて、中継画面は確認できなかったけど。

難病患者側からどれだけ「制度の谷間」の解消を訴えても、なかなかに難しいところはあるわけで、そこに法律の専門家ならではの意見が入ることによって、少しでも良い方向にすすめばうれしいなぁ、と。。。

会場で、Twitter上では何年も前から絡ませていただいてるお二人に、はじめてお目にかかれてご挨拶できたのがうれしかったなぁ。
お名前もお顔も、諸々の難病イベントの画像で見る機会はあるけど、ふだんの接点はほぼ皆無だからね。

今の私にはまったく世間的にチカラとか影響力とかはなくて、自分が知った(お役立ちかもしれない)ことをネットでばらまくとか、今の職場で難病患者の実態とか「見えない障害(バッジ)」のこととかの周知をちまちまやってくとか、それ程度のことしかできなくて、結局は自己満足でしかないんだろうけど、「その程度」だけでも続けていくぞー!と、決意を新たにした真夏の一夜でございました!
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タグ:雑談 難病
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