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コパキソンが発売された [MS関連の雑談]

ジレニア/イムセラが薬価収載されたのは2011年11月25日、発売が2011年11月28日。

タイサブリの薬価収載は2014年5月23日、アボネックスペンの薬価収載は2014年5月2330日で、どっちも発売日は2014年6月4日。

そして2015年11月26日、コパキソンが薬価収載されて、同日の発売になったそうで。
(実際に処方してもらえるのは、早くても年末か、おそらくは年明けになる病院が多いだろうけど。)

ベタフェロンの発売が2000年9月、アボネックスの発売は2006年11月。

(日本国内においては)長かったインターフェロン独占時代?を経て、初の経口薬登場、さらにその後の薬が世に出てくるスピード、確実に進化してるよね。
(世界的な状況では、コパキソンは「新薬」ではないけどね。)

今の20代30代の若い人たちが中高年になるときには、今よりもきっと、MSの治療薬は進化を遂げているはず。
希望的観測だけど、ドラッグラグもきっと、今よりも少なくなってるはず。

未来への期待と共に、今は今で、出来る範囲で適切な治療を選択していきましょー!!
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メーカー直営店で杖を購入 [日々の雑談(MS以外)]

私が今メインで使ってるのはシナノという会社のソフトグリップの杖なんだけど、しばらく前から予備の折りたたみ杖が欲しくて、昨日の土曜日にようやく、オープン当初から気になってた有楽町の交通会館地下の実店舗に行ってみた。

デパート福祉用品売り場にいくらでもちゃんとした杖は売ってるけど、一つのメーカーの店頭在庫がそろってるわけじゃないし、私はとにかく、ここの製品をあれこれ手にとってみたかったからね。

欲しかった折りたたみ杖の他にも、ネットで見て気になってた杖をいろいろ触らせてもらって、杖のことで前から聞いてみたかったこともいろいろ質問できてその場で教えてもらえて、大満足。

モノが良いだけに全般的に価格帯が少々高めなのが難点ではあるんだけど、身体の状態にかかわることだし、安くても使い勝手が悪くて困るようじゃ本末転倒なのは、いちばん最初に、よくわからないまま値段とデザインだけで適当に選んで杖を買ったときに経験済み。

とはいえ、さすがに2万円超えの杖を買うほどの度胸はなく(^^;、デザインや色はそこそこ妥協(^^;して購入品を決定。

ところで、ニュー新橋ビルほどではないと思うけど、交通会館もなかなかにディープで昭和の雰囲気が残ってる場所だなぁ、あらためて感動。(^^;
少し座って休みたくて飛び込んだのは、カウンターだけで15人くらいしか入れない狭い喫茶店。もちろん当然に、喫煙とか分煙とかは無し。けど、あの雰囲気にみょうにハマってしまいそうな予感が。(^^;
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タグ:雑談
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今回もするっと届いた受給者証 [MS関連の雑談]

いろいろ心配してたわりに、あっさりと受給者証は届いていたのでした、10日ほど前に。

EDSSはそう高くないし(生活面での歩行状態はけっこうよろしくないんだけど、医学的な判定では低くなっちゃうんですってよ、おくさま。。。)、ぜんぜん再発もしてないし、通院頻度も月一よりも少ないけど、そこはさすがに一カプセルの薬価が約8,000円のジレニア服用患者、これで非該当だったらどーしてくれんねんっ!!ってな状況ではあるけどね。

とはいえ、ネットの声を見聞きする限りは、全国的にはかなりきびしい展開になってるようなので、油断大敵ではあーる。

とりあえず日曜日のTOEICも無事に終わって、ちょっと一息つけて、やっとブログを書く根性も復活。
10年来の悲願(^^;である700点ラインを突破したか、はたまた万年600点台をキープしてしまうのか、3週間後が楽しみなようなコワいような。(^^;
MS患者的TOEICお受験顛末記のあれやこれやも書きたいんだけど、これはまた、週末にでもゆっくりと日をあらためて。
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あいかわらずのリハビリ難民 [MS関連の雑談]

4年たってもちっとも状況は変わってないじゃん!と、古い記事までひっぱりだしてグチりたくなったのは、通院先でリハビリ科の受診をさせてもらったことに対する正直な感想。

今までにも何度も何度も主治医には伝えてきたつもりだったけど、電子カルテには、私がなんでリハビリ科の受診を強く希望してるのかって理由のほんの10%程度の内容しか記載されてなかったようで、「(神経内科の主治医の)指示以上のことはできない」とリハビリ科の医師は言うんだけど、そこからまたその日、ちょちょっと神経内科の医師からの指示なんかもらえないでしょー!!

結局のところ、神経内科の医師からしたら、私は付き添い無しで一人で公共交通機関を利用して最寄り駅からてくてく(正確に言えば「ひょこひょこ」?「とぼとぼ」?)歩いて病院まで通える、再発の気配すらまったくない「優良患者」なわけで、リハビリの必要性なんか頭にないんだろうな、、、と。。。

ひどいときは一日に5回10回、段差でもなんでもないところでつま先がひっかかって転びそうになることはザラだし、片足立ちと脚がよく持ち上がらないせいで風呂上りにおぱんつ履くのも毎回一苦労だし、身体機能の低下による生活面での細かいトラブルはたくさんあるわけで、医療制度の問題もあるのもわかるんだけど、専門家のリハビリ指導が不要、ってほどの軽症?ってことでもないとも思うし、かといって、軽度の運動を制限されるほどの状態でもないはずなんだけどねぇ。

その点、現場の理学療法士さんは、私がなんで病院でのリハビリを受けたがってるのか、ちゃんと理解してくれるのがせめてもの幸い。
とりあえず、PTさんから教わったストレッチ3種だけでも、次回の外来までマジメに続けてみないとね。
こめまにリハビリに通えるわけではないし、そうそういつまでもリハビリ科の受診もさせてもらえない気もするし。

ヨガやストレッチのグループレッスンも悪くはないんだけど、基本的にそれらの先生方は医学的なバックグラウンドは持ってないから私みたいな難病患者の身体状態なんか理解してもらいにくいし、他の生徒さんたちの手前、私一人を特別に配慮してもらうわけにもいかなくて、せっかくお金払ってクラスに参加しても不完全燃焼になることもめずらしくないし。

で、ふと思い立ってググってみたら、理学療法士の資格を持ってて病院勤務の経験もある人がヨガやら整体やらのサロンスタジオで独立開業してるケース、ぼちぼちあるみたいね。
とはいえ、自費だからどこもけっこうなお値段だし、場所が遠かったりとかで、そういうところに通ってはみたいものの、ただいまぜっさんお悩み中。
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