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本日の、MS患者あるある話 [MS関連の雑談]

起床時から左側の股関節とヒザの不調で、室内でも杖が欲しいくらいの絶不調。
なんだかヤバい?とか、もしや再発?、、とかの、イヤ~な感じではないんだけど、こないだも同じコトがあって、30分とか、せいぜい一時間もすれば復活するだろうという感覚はあるからいつもどおりに家を出たものの、雨だから電車もいつもより混むだろうし、最寄駅までならなんとか行けてもその後に電車で20分立っていくのに不安と危険を感じ、やむを得ず自宅近辺からのタクシー出勤を決意。
カラダは楽だった代わりにおサイフさんには泣いてもらって、予定外の出費、約4,000円。どっかで節約しないとなー。

ちなみに、脚のほうは予想通り、午前中には(それなりに)復活して、帰りはふつうに電車で帰ってこれた。
股関節とヒザ。。。体重が増えないように気をつけないとなー。
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肝油ドロップのビタミンD含有量 [MS関連の雑談]

このところ、MS患者の間で話題沸騰?のビタミンDのかたまり、なつかしの肝油。
基本、ビタミンDは一日10分くらいを目安に『適度に』日に当たって、食品からの摂取も意識すればいいんだろうけど、せっかくなので?、ただいま毎日、肝油ドロップを摂取中。

あちこちのサイトを見たところ、どうやら大人の場合、一日の標準目安量は5μgで、過剰にならない一日の上限量は50μgらしい。
1μg(マイクログラム)=百万分の1グラムで、 1g=1000mg、1mg=1000μgですと。
ビタミンDは国際単位(IU)というのもあるそうで、1IU=0.025μgですと。
この時点であたまぐるんぐるんだけど、今どきはググればこの手の計算(換算)サイトがあっさりいくつも見つかるステキな時代。

ということで、肝油といえばカワイ
あと、コンビニで見かけた健康ドリンク類のうち、ビタミンDの表記があったのをいくつか買ってきて比較してみた。

まず、私がカワイのポップアップストアで買ってきた、通販商品2種類
ビタミンC肝油ドロップ
カルシウム肝油ドロップ
は、どちらも1粒あたりのビタミンD:1.7μg。
お店の人から1日2粒を推奨されたので、1日で3.4μgという計算になる。

市販のほうだと、
1回2粒1日2回=1日4粒になる
カワイ肝油ドロップC20
カワイ肝油ドロップM400
が、どちらも4粒中のビタミンD:400国際単位(10μg)で、
たぶん薬局で一番よく見かける
カワイ肝油ドロップS
が、1日1回2粒で、2粒中のビタミンD:400国際単位(10μg)
という計算になる。

ドリンク類の、1本中のビタミンDはこんな感じ。
1日分のビタミン グレープフルーツ味:5.5μg
ビタミンレモンクエン酸&ローヤルゼリー:5μg
C1000 ビタミンレモン プレミアム:2.5μg

むやみやたらに摂取すればいいってものでもないし、これさえ飲んでおけばいいってものでもないし、ま、常識の範囲で適度に取り入れればいいんではないかと。

なお、計算結果に間違いがあったとしても当局は一切関知いたしません。(高校数学で5段階評価で2をとったことがある人間の計算結果よりも、自分で計算し直すほうが確実だと思うよ。)
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フィンゴリモドの開発ストーリーを衝動買い [MS関連の雑談]

ジュンク堂に英語の辞書を買いにいっただけのはずが、エレベーターに向かう途中の新刊とかおすすめ本が並んでる棚をなにげなく眺めたら
「くすりをつくる研究者の仕事: 薬のタネ探しから私たちに届くまで」
というタイトルが目に入り、またまたなにげなく手にとってパラパラしたら冬虫夏草という単語が目に入り、!?と思ってさらによくよく中を見てみたら、、、
はい、フィンゴリモド=FTY720の「F」の由来になっている、藤多哲朗先生が執筆してる章がありました!
ほんの一瞬迷ったものの、やはり・もちろん・とうぜんに、お買い上げ決定。(^^;

これがはずみになってしまったのか?、英語の辞書を選んだ後は医学書コーナーにお立ち寄り。
医学のあゆみのバックナンバーを眺めて、1年半前のやや古い発刊だけどMS関連の記事が特集されてる
免疫性神経疾患ー病態解明と治療の最前線 255巻5号」を(理解もできないくせに)お買い上げ決定。

神経内科の棚では、
「医師として知らなければ恥ずかしい50の臨床研究 神経編」

「神経内科学の講義がそのまま本になりました。」
をパラパラ眺めて、さすがにここまでは買う気にならず。

「50の臨床研究」は、ここ数年で発表された神経内科関連の重要な論文を日本語に翻訳したものらしいけど、掲載されている論文そのものはぜんぜん新しくない。英語で読む時間はないけど主だった論文のひととおりのことは知っておきたい!ってドクター向きなのかな。
約300ページのうちMS関連の論文は約30ページ。広範囲にわたる神経内科領域のわりには、MSにかなりのページ数を割いてる感じだった。つまりは、それだけ世界レベルでの研究が進んでいるジャンルってことなのかも。

「そのまま本に~」は、MSのところだけざっと見たけど、はぁ?という内容。
抗AQP4抗体によってMSとNMOが別物らしいとわかった、的なことは書かれてるのに、MSの治療については、最近インターフェロン療法が始まり、、って、なんじゃそりゃ、ですよ。20年前のことが「最近」?
インターフェロン以外の薬剤については記載ナシ。
書評にもあるけど、あまりにも情報が古すぎ。こんな講義が今の医学部でされてないことを心から願いたいですわ。

ついでに、Twitterで医療クラスタの誰かが書いてた「神経内科専門医試験問題 解答と解説」もあったけど、さすがに(まともにわかりもしないくせに)医学書コレクター?の私でも、あまりにも内容的にハードル高すぎてコレクションに加える気にはならず。

ということで、おおいなる予定外の出費となった本日、これだからジュンク堂をうろつくのは危険なのであります。ちゃんちゃん。
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MS/NMO関連のイベントいろいろ [MS関連の雑談]

全部は拾いきれてないだろうけど、この春、各地で患者向けイベントがあれこれ開催されるのに気がついたので、記録として取りまとめ。

4月15日(土) 大阪
第6回 医療講演・勉強会

4月22日(土) 和歌山
多発性硬化症 患者・家族交流会

4月23日(日) 東京(小平・国分寺方面)
第10回多発性硬化症・視神経脊髄炎講演会

6月10日(土) 東京(有明・お台場方面)
第46回全国多発性硬化症友の会 定期総会・医療講演会・医療相談会

この他、まいどおなじみ、MSキャビン主催のセミナー・講演会は

4月29日(土) 東京(日暮里)
NMO医療セミナー

5月14日(日) 福岡
MS/NMO医療講演会

5月21日(日) 東京(日暮里)
MS医療セミナー

5月28日(日) 埼玉(川越)
MS/NMO医療セミナー

ネット(の信憑性や正確性に問題があるかもしれない内容)ばっかり頼ってないで、こういう機会は都合がつくかぎり参加するほうがお得よ~。
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World MS Day(世界多発性硬化症の日)啓発企画(追記あり) [MS関連の雑談]

たまたまググってたら見つけたんだけど、5月22日(日)の午後、東京で、

World MS Day(世界多発性硬化症の日)啓発企画
話題の「ゆるスポーツ」とコラボ!楽しみながらMSをみんなで広めよう!
ゆるMeeting & Sportsデー 参加者募集のお知らせ!


なんて企画があるようで。
この日時は空いてるには空いてるんだけど、前後のスケジュール的にきびしいので、残念ながら私は不参加。

(2016/4/27追記)
多発性硬化症サポートナビに、もうちょっと丁寧な告知が出てました。
募集人数はそんなに多くないみたいなので、申し込みはお早めに。
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本日もせっせと医療講演会通い [MS関連の雑談]

日曜日だというのに朝寝坊もせず(^^;、『第8回多発性硬化症/視神経脊髄炎講演・個別相談会』に行ってきた。
皆勤はしてないから正しくないかもしれないけど、私が知る限り、過去最高の参加者数だったかも。
もしかして、100人を超えてた?

ちょっと残念だなー、と思ったのは、今日の内容はほぼMSに特化してて、NMOの人にはもの足りない内容だったはず。
限られた時間であれもこれもと詰め込むのは無理があるのは当然だけど、タイトルに両方の病名を入れるなら、もうちょっとバランスをとったほうがよかったんでは?と思ったり。
それか、年に何回か開催してるんだから、いっそのこと、MSメインの日、NMOメインの日と、きっぱりわけてもいいんじゃないのかな?と、運営してる側の苦労を知らない素人は勝手なことを思ってしまいますですよ。

けど、回を重ねるごとに、運営テクニック?が向上していくのがよくわかる。
最初の頃は、駐車場から会場までの行き方もわかりにくくて、迷子(^^;が続出してたみたいだけど、だんだんと、案内もわかりやすくなってきてるし。

いずれにしても(諸々の理由はあるんだとしても、)、こうしたイベントを年に何回も定期的に開催してくれるのはありがたいことです。

帰りは、乗り換えの高田馬場で寄り道して、サーティワンでダブルのアイスをぱくついたのでした。\(^o^)/

さて、5月末にちょいと試験を受けるのでそれまではせっせとおべんきょ月間で、そのあとは6月に2つ、MS絡みの医療講演会を連投(^^;予定。
体力、持つかなー。(^^;
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MSと難病のイベントウィークぶじ終了 [MS関連の雑談]

2/28(日)のMS疾患啓発Liveと、2/29(月)のRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)と、3/5(土)の第5回日本多発性硬化症協会主催 市民公開講演会と親睦交流会、無事に皆勤できましたー。
こん平師匠のお嬢さんの講演のあと、お嬢さんとも師匠ご本人とも、一言二言だけどお話できましたー\(^o^)/

日曜日は家に着いたのが夜11時半過ぎで、月曜は仕事帰りにRDDの会場に直行して9時の閉場ぎりぎりまでいて、家に着いたのはやっぱり夜10時半とかで、土曜は講演会の前に用事があって寝坊も出来ずに9時前から家を出て。
さすがに昨日の夜から今日の午前中は、ばたんきゅー状態だったのでした。

お次は、MS関連で6月に、MSキャビンの大阪フォーラムと、MS友の会の総会+医療講演会が2連発。
その前には、TOEICと、長年おっかけまわしているパスカル・ヴェロさんのコンサートが、仙台フィルのシエナ・ウインドのとで2つ。
体力(と資力(^^;)は大丈夫なのか?私。(^^;
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多発性硬化症 (MS) に関する情報サイト「MSラウンジ」 [MS関連の雑談]

コパキソン発売を記念して?、発売元の武田が、「MSラウンジ」なる情報サイトを立ち上げたようで。

ヨソの、MSの薬を発売してる製薬会社もがんばってほしいですね。
サイトを立ち上げたはいいものの見事にほったらかしじゃ、ぜーんぜん意味がないんですけどー。
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「その女アレックス」読了 [MS関連の雑談]

基本的に翻訳モノはめったに読まないんだけど、ストーリーの意外性がウリ?らしい広告に惹かれて、図書館の順番待ちを経て読了。
たしかに、「ほー、そー来ましたか」ってストーリーではあったけど、ミステリー慣れしてる人なら、宣伝ほどでは、と思った人も少なくなかったのでは?ってところですかね。
けっこうグロい描写が多いし、そういうのが苦手な人は避けたほうが無難かも。

ということで?、ネタバレはできないけど、MS患者的には、え?!と思った場面が登場したので、メモメモ。

とある登場人物が、じつは妻が多発性硬化症で、、てなことをつらそうな感じで語りだし、「子どももいるのにこれからどうなる?」「神にすがるしかない」的にセリフを吐いてマリア像を指さすシーンがあった。

この小説が発表されたのは2011年。世の中にMSの治療薬がまるでなくて寝たきりになるのをただむなしく待つしかなかった時代の作品じゃない。

欧米の小説やドラマには、医療モノにはもちろん、それ以外でもときどきMS患者が登場して、だいたいいつも、「かわいそう」「なすすべもない」的なイメージがつきまとう描写がされてる感じ。
欧米の人たちの、MSという病気に対する世間一般のイメージなんだろうね、このあたりが。

そのへんのメモ用に、MS患者が登場する小説について書いた過去記事もまとめておきましょ。

「私の中のあなた」のモデルになった人たち
ライトミステリー「おやすみラフマニノフ」
続:ライトミステリー「おやすみラフマニノフ」

MS絡みでの有名どころのドラマだと『ザ・ホワイトハウス 』(原題は"The West Wing")ですね。
『ドクター・ハウス』もよくMSの名称は登場するけど、診断前の段階での疑わしい病名の一つとして登場するのがお約束。
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コパキソンが発売された [MS関連の雑談]

ジレニア/イムセラが薬価収載されたのは2011年11月25日、発売が2011年11月28日。

タイサブリの薬価収載は2014年5月23日、アボネックスペンの薬価収載は2014年5月2330日で、どっちも発売日は2014年6月4日。

そして2015年11月26日、コパキソンが薬価収載されて、同日の発売になったそうで。
(実際に処方してもらえるのは、早くても年末か、おそらくは年明けになる病院が多いだろうけど。)

ベタフェロンの発売が2000年9月、アボネックスの発売は2006年11月。

(日本国内においては)長かったインターフェロン独占時代?を経て、初の経口薬登場、さらにその後の薬が世に出てくるスピード、確実に進化してるよね。
(世界的な状況では、コパキソンは「新薬」ではないけどね。)

今の20代30代の若い人たちが中高年になるときには、今よりもきっと、MSの治療薬は進化を遂げているはず。
希望的観測だけど、ドラッグラグもきっと、今よりも少なくなってるはず。

未来への期待と共に、今は今で、出来る範囲で適切な治療を選択していきましょー!!
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