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「軽症かつ高額」に判定されるのかなぁ? [難病全般]

今年の特定疾患の更新書類。
先週のうちに東京都福祉保険局のサイトで見つけた問い合わせ先のコールセンターに電話して、発送予定日と提出期限をしっかり聞いて、届くのが間に合わないことを想定して厚労省のサイトから診断書は印刷しておいたんだけど、ほんとにぎりぎり、土曜日に書類が届いたので、なんとかホンモノ?の診断書を病院に預けてきた。

えぇ。今回の受診日、なんたって本日だったので。
この病気になった当初、都が書類を金曜に発送して、私の受診日が月曜で、病院から帰ってきたら更新書類が自宅に届いててがっくし、、ってパターンを何度かありがたく経験させていただいたおかげで:-p、受診の予約日をうまいこと調整するとか、いいかげん二度手間回避の知恵はついてたんだけど、今年は去年までのパターンと違って更新期限がずれたから書類が届く日の予測ができなくて、どうなることかと思ってたのですよ。

送られてきたモノもダウンロードしたモノも内容は同じモノなんだけどさ、やっぱここはすっきりと、ホンモノ(しつこい?(^^;)の書類で作ってもらうほうがなんか気分いいし。(深い意味はまったくない。(^^;)

これからいろいろ書類を揃えなきゃいけないけども、今年の東京都、「軽症かつ高額について」に該当したら、ひと手間めんどくさいことになりそう。

いくつかよその県のサイトを見たら、領収書とか月の上限管理票で済むところもあるようだけど、都はそれじゃダメで、別に医療機関の証明書をとらされるみたい。
近所の薬局で薬もらってる人ばかりじゃないのにね。考えただけでうんざり。

ネタ元は、東京都福祉保険局の『軽症かつ高額について』。

該当しそうな皆さん、心の準備をしておいてもいいかもしれません。。。
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難病者の人権保障の確立を求める意見書 [難病全般]

7月8日(やたら具体的(^^;)からの不調から、ようやくに脱しつつあります。
せきがほぼ収まるのに約3週間。特に最初の2週間は苦しかったなぁ。
耳のほうも、どうにか完治直前の感じ。ちょうど耳鼻科クリニックの夏休みに重なるってのもあって、特に気にならない限りはもう来なくてもいい、と先生のお墨付き?も出たし。

ということで?、ここ3週間ばかしは仕事以外は最低限おとなしい生活をしてたけど、のどもと過ぎればなんとやらで(^^;、夕べは久々に、仕事帰りに夜のお出かけをいたしましたですよ。
月末最終日ということで、もし何かトラブルがあったら行けないところだったけど、日ごろの行いがよいので?何ごともなくとっとと定時で会社あがれたし。(^^;

日本弁護士連合会、いわゆる日弁連主催の
シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」

で、こっちは7/16にできたてほやほや?、7/28付けで内閣総理大臣その他の関係各位に提出されたばかりの
難病者の人権保障の確立を求める意見書
に関するアナウンスと資料ね。

事前申し込み不要だったこのイベント、見るからに障害者や難病患者の当事者だろうなって人たち、法曹界の人だろうなって雰囲気の人たち等々、だいたい120人くらいで、会場座席はかなり満席に近かった感じ。

ライブでネット中継してたようだけど、全国の皆さんはうまく見れてたのかな?
会場では、自分のiPod touchではwifiがつながらなくて、中継画面は確認できなかったけど。

難病患者側からどれだけ「制度の谷間」の解消を訴えても、なかなかに難しいところはあるわけで、そこに法律の専門家ならではの意見が入ることによって、少しでも良い方向にすすめばうれしいなぁ、と。。。

会場で、Twitter上では何年も前から絡ませていただいてるお二人に、はじめてお目にかかれてご挨拶できたのがうれしかったなぁ。
お名前もお顔も、諸々の難病イベントの画像で見る機会はあるけど、ふだんの接点はほぼ皆無だからね。

今の私にはまったく世間的にチカラとか影響力とかはなくて、自分が知った(お役立ちかもしれない)ことをネットでばらまくとか、今の職場で難病患者の実態とか「見えない障害(バッジ)」のこととかの周知をちまちまやってくとか、それ程度のことしかできなくて、結局は自己満足でしかないんだろうけど、「その程度」だけでも続けていくぞー!と、決意を新たにした真夏の一夜でございました!
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タグ:雑談 難病
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ヘルプマークPR動画 [難病全般]

ヘルプマークPR動画なんてのが出来てるなんて、このマークを必要とするような当事者でも、知らない人はきっと多いよね?

最初は都営地下鉄大江戸線だけで実験的に?運用されたヘルプマーク
その後は都営交通全体に広がって、今では東京都内のあちこちで啓発ポスターを見かけるようになった。
私が見た限りでは、自治体建物に設置されてる掲示板とか、町内会の掲示板とか、都内の私鉄駅とか。

それに、いつのまにか、企業や事業者向けの啓発ページなんてのも出来てるじゃん!?

とはいえ、まだまだ一般的には知らない人のほうがおそらくは大半。

都営地下鉄(それも大江戸線!)と都バスで毎日通勤してた人でも、わりと最近まで(ってゆーか、私が言うまで)認識してなかったとか、
都営地下鉄に乗り入れてる私鉄で通勤してる人でも気がついてなかったりとか、基本的に、知ってる人を見つけるほうがむずかしいんじゃ?と思うほど。

もっともっと、せめてマタニティマーク並みに認知されてほしいなぁ。(遠い目)

ちなみに、3月に仙台に行ったとき、地下鉄に民間のハート・プラスマークが掲示されてるのを見た。

これはこれで悪くはないし、ないよりはマシというか、それなりに進歩的だとは思うんだけど、私的に、ここの団体はあくまでこのマークの対象者を「内部障害」に限定してて、神経筋疾患とかその他諸々の「見えない障害」をけっこう明確に除外してくれちゃってるのよね。

ある種の逆恨みとは思いつつ、そこのところが以前からどうにも気にくわなくて、客観的には他人に紹介するけど個人的にはまったくここの団体やマークを応援する気になれない程度にココロが広くないアタクシでございまーす。
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神経内科フォーラム [難病全般]

有志の神経内科のドクターたちが、神経内科の認知・啓発を促進するための活動を行うことを目的とする「神経内科フォーラム」という任意団体を設立していたらしく。

で、この春、各地で一般向けのセミナーを開催するらしく、この手のモノを見つけたら都合がつく限りわりとこまめに出かけてるアタクシとしては、もちろんとうぜんにとっとと申し込みをいたしましたですよ、はい。(^^;

基本テーマはどの会場も同じみたいだけど、開催地によって微妙に内容は違うみたいね。
私的には新潟会場のがいちばんおもしろそうだなぁ。(さすがにそこまでわざわざ行かないけど(^^;)

なんにせよ、知名度的にはマイナーな神経内科という診療科や神経内科の守備範囲が、もっともっと広まってほしいと強く願うわけです。
一般の人だけでなく、医療者たちにも。

開業医に症状を訴えても神経内科疾患であることを疑いもされず神経内科にまわしてもらうこもなく、そんな診療科があることすら頭にないからそこで何年か立ち止まってしまった、かつての私のような患者が一人でも減ることを期待して。
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世界希少・難治性疾患の日@RDD2015 in Tokyo [難病全般]

第一回目のミッドタウン以来ごぶさただったRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の東京でのイベント、RDD2015 in Tokyoに行ってきた。

夕方に用事があったからメインステージでのプログラムは難病の世界での(いろんな意味での(^^;)両重鎮の講演を聞いただけであまりゆっくりもしなかったけど、展示を見たり、ハート型の織物をつむいできたり、書籍スペースの難病関係の本の数々を「持ってる・読んでる・知ってるー」と思ったり、足こぎ車いすに体験乗車させてもらったり等々で、ひととおり会場内でのイベントを堪能してきた。

Facebookによると、延べ人数で2,000人近い人が来場したらしい。

今回の会場は人通りの多いところで、まったくの通りがかりの人でも「なんかのイベントやってる?ちょっと見てみる?」という状況で立ち寄りやすい場所。

ミッドタウンやオアゾも悪くはないだろうけど、病気の啓蒙が主目的のイベントとして、集客力の点ではものすごく良い場所だったと思う。
さて来年はどこでやるんでしょうね。

個人的には、興味があるものの普段はまず見る機会がない機器をまじかで見たり体験できたことが、貴重な機会になったなぁと。

WHILL株式会社(パーソナル・モビリティ「WHILL」開発企業)
サイバーダイン株式会社(ロボットスーツ「HAL」開発企業)
株式会社TESS(チェアサイクル(足こぎ車いす)「Profhand」開発企業)
株式会社メルティンMMI(ロボットハンド「筋電義手」開発企業)

足こぎ車いすは、なにげに見てたら声をかけられて、せっかくの機会だしと、試乗をさせてもらった。

話を聞く限り、今までは脳梗塞の人とかをメインターゲットにしてたらしく、難病患者にも役に立ちそうなことにはあまり着目してこなかったらしい。

なので思いっきり、神経難病には歩行困難者や車いす利用者が多いこととか、各地の難病センターとかにコンタクトとってみたらどうかとか、患者目線の意見をアピールしておいた。(^^;

操作した感触としては、すべての神経難病患者に向いているとまでは思えなかったけど、薬といっしょで、合う人が使うならばものすごく役に立ちそうな感じ。
単なる移動用というだけでなく、漕ぐことと方向転換を考えることで、リハビリ用として足腰や脳のトレーニングにもなるらしい。

こういうものの存在がもっともっと、情報を必要としてる人に向けて周知が広まればいいなぁ。

ロボットスーツも筋電義手も、ネットで見るだけと実物を目の前で見るのとは、やっぱり感じるモノは違うわけで。

今はまだ誰もが簡単に使えるものではないだろうけど、科学の進歩のすばらしさを直接に感じられたり、(自分の現役世代に間に合うかどうかは別にしても)将来への夢や期待を失わないで前を向いて生きていく勇気をもらえるみたいな、そんな気持ちを感じたのは事実。

スケジュールと体力的に当日ぎりぎりまで行くか行くのをやめようか迷ってたけど、行って正解でしたね。
想定外(^^;の人たちとの遭遇もあったし。

ちなみに、車いす試乗の他にも、映像インタビューでも声をかけられて、これは諸事情により残念ながらお断りしたんだけど、ああいう場所で、見た目ふつうな杖遣いというのは、なんらかの病気や障害がある人間としてビジュアル的にわかりやすくて声をかけやすい相手なのかも、ちらりと思ったりしたのでした。

駅への帰り道、となりのテレ朝ショップでついうっかり?、相棒グッズの紅茶とワサビ多めのお茶漬けの素に散在してしまったのはご愛嬌。(^^;
徹子の部屋とハローキティとのコラボグッズは、どうにかこうにか理性が勝って、購入には至らず。\(^o^)/
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担当部門もドタバタしてる気配@東京都の特定疾患更新手続き [難病全般]

問い合わせた結果、通常ならば毎年6月の中旬に送られてくる更新案内書類を、今年は9月末までになんとか届くように、連日連夜鋭意努力中らしい。
で、肝心要の更新書類一式の提出期限は、11月の第一週とのこと。
これも通常なら8月の第一週あたりが締め切りだから、有効期限から何から、みごとにまるまるすべて、3ヶ月遅れということですな。

病院にも問い合わせたら、郵送でも作成依頼は受け付けてくれるそうだけども、依頼書を先に郵送してもらって、それを記入したものと身分証明書のコピーを同封して、届いた順に処理して、、etc.で、やっぱり、面倒でも受付時間内に持参して窓口で手続きするのが確実だろうと、先方と私、双方で合意。

しょうがない。
たまたま明日、所用で有休とってて、午前中で用事が済む予定なので、がんばって行くしかないか。。。
引き取りは次回の受診日のときで、申請までのスケジュールはばっちり、、のはず。(一抹の不安がないこともないけど。)

ちなみに、ここに書いた内容をそのまんま鵜呑みにした結果がどうなろうと私の知ったこっちゃありませんので、必要ならば自分できっちり関係各所に確認して答えを得てください。

ただし、この件での問い合わせが殺到していて電話はつながりにくいらしいので要注意。
そんなことだろうと予想してた私は、東京都の公式サイト内を検索して、各部署の連絡先メールアドレスのリストを見つけて、担当部署に実名を添えてメールを送ったからね。
けど、返事はメールでは(たぶん)来ないよ。どこの馬の骨かわからないメールの送り主相手に、デリケートな内容の話はできないからね。

あと、以前に通院していた大学病院では、書類のやりとりに、ぜったいに郵送を認めてくれなかった。
これも病院によってルールはいろいろなはずなので、必要ならば、早め早めに問い合わせたり行動したりを推奨。

まぁ、予想通りだったけど、現場の人たちは見事なまでに政治の世界に振り回されて、大変な状況になってるらしい。
基本、いつでもどこでもどんな組織でも、情報をろくに与えられてないのに第一線で右往左往させられたり罵声を浴びせられたり何かとワリをくうのは、ウエの意思決定に振り回されてる一般社員・一般職員だよね。しみじみ。
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診断書(だけ)が送られてきたって!(怒) [難病全般]

東京都在住の所定の疾病のマルト医療券(都という文字が○で囲まれているので、そう呼ばれているらしい)の所持者である私に、東京都福祉保険局から白紙の診断書が送られてきた。
申請書類はまだ準備中だけど先にドクターに診断書の作成依頼だけしておきなさい、ってことのようで。

あのーーーーーー。

私はおおよそ2~3ヶ月に一回の頻度で通院しているのだけれど、今年は書類を依頼する時期を見込んで6月下旬を通院日にしたのに空振りさせられて、その後は「9月末までに書類を送る」って案内だったから、それを見越してつい先日通院したばかりでまだ一週間たってなくて、次回の予約日は10月中旬にしたんですけどーーーーー。

提出期限が書かれてないから、いつごろまでに作成依頼をすれば大丈夫そうなのか、次回の通院日のときで間に合いそうなのか、それ以前に(わざわざそれだけのために)作成依頼に行っておくほうがいいのか、まるで見当がつかないんですけどーーーーー!!!

うちから病院まで、ドアツードアで1時間45分くらいかかるんですけどーーーーー。
助成の内容だって、何がどうなるのか、確実に助成対象になるのかどうか、ぜんぜんはっきりわかってないんですけどーーーーー。

まぁ、役所の現場の人たちだって、ウエで決まってないことを自分たちが勝手に運用できるわけもなく、都民からは文句ばっかり言われてうんざりしてるんだろうな、とは想像できるんだけども、ものごとなんてものは情報の発信地から遠くなればなるほど、着地点に近ければ近いほど振り回される幅もデカくなるわけで、今回の一連の難病対策について、ものすごい遠心力で大きくぶんまわされてひぃひぃさせられてるのは弱者である患者当事者なわけだ。

先の見込みが立たない・立ちにくくて困るのは、難病の病状だけでかんべんしてほしいよーーーーー!!
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auもサービス拡大、ケータイ3大キャリアすべて、特定疾患で割引可能に! [難病全般]

従来からのソフトバンク、先日のドコモにつづき、最後の?auでも特定疾患に割引が適用される!

私が言いたいことが全部まとまってる今回のネタ元は、同病のしょうもりさんのブログ記事、
au も、難病患者に、「スマイルハート割引適用」

線引きの基準にいろいろ思うところは確かにあるのだけれども、まぁとりあえずは、一歩も二歩も前進したという事実は事実として、喜ばしいことだと思いますデス。
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ヘルプマークの範囲が大幅に広がるそうで [難病全般]

大江戸線だけでちまちま適用してたヘルプマーク、いよいよ都営交通全体に広まるそうで。

ヘルプマークを全都営交通に拡大します!

優先席ですら、よろよろのお年寄り、杖使い、マタニティマーク持ちのおなかの大きい女性等々が目の前に立っても平気でスマホいじって座り続ける若者(日焼けしてたりデカいスポーツバック持ってるような、どう見てもキミたち健康だよね!という人もめずらしくないからね)も少なくないこの時代、ぜんぜん期待はしてないんだけど、何もしないよりは、してくれたほうがありがたいことではある。

とはいえ、繰り返しになるけど、ぜんぜん期待はしてないけどね。
# 毎日ラッシュ時間帯に、地下鉄で都心に向かって通勤してるアタクシの実感。

悪用する人が出没しないといいなぁ。
ま。悪用したくても、まわりの人の反応は、「何それ?」だとも思うけど。
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ドコモのハーティ割引が特定疾患でも使えることに! [難病全般]

早いところで2、3日前からブログやツイッター等々で書かれてるから、もう知ってる人もいると思うけど、ソフトバンクのハートフレンド割引に続いて、いよいよ大御所?ドコモも、障害者割引の適用が特定疾患に拡大されるよー!

「ハーティ割引」の対象となるお客様の拡大について
が公式アナウンス。

ハーティ割引の条件に合う人は、7月3日以降、とっとと手続きしましょーねー。
知らなきゃ、手続きしなきゃ、ソンするよー。

ソフトバンクが特定疾患の受給者証を持ってる人にも障害者割引を適用したとき、けっこういろんな人がドコモもそうなってほしいって言ってたよね?
# 当時は私もその一人だったわけだけども。

まぁ実際のところ、ただでさえドコモからソフトバンクに乗り換える人が多いだろうし、企業姿勢とかイメージみたいなとこにもつながるサービスだから、一企業が単なる厚意だけで適用拡大することにしたとは思ってないんだけど、ほんとの理由はどうであれ、とにかくケータイはドコモ!という特定疾患の難病患者にとってはありがたいサービスが始まるということで。
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